Pressemitteilungen

Pressemitteilungen

26.02.2018 - Gesundheit Nord - Klinikverbund Bremen, Klinikum Bremen-Mitte

Und plötzlich kam die Angst

Annelie leidet seit ihrer Geburt an einer seltenen Erkrankung – am Klinikum Bremen-Mitte fand sie die richtigen Spezialisten

Annelie mit ihren Eltern Monique und Mathias Wesemann zu Besuch bei Dr. Eberhard Schmiedeke, Kinderchirurg am Klinikum Bremen-Mitte.

 

Annelie ist gerade erst auf die Welt gekommen, da haben die Ärzte gleich eine schlechte Nachricht. Sie müssen den Eltern mitteilen, dass ihre Tochter nur eine Niere besitzt. Außerdem – und das ist die noch schlimmere Erkenntnis – fehlt dem Kind ein funktionierender Darmausgang. Im Moment der puren Freude über die gerade erst erlebte Geburt ihrer Tochter erfasst die Eltern mit einem Mal die blanke Angst.

 

„Wir wussten damals nicht, was das für Annelie und für uns bedeuten würde. Wir hatten davon noch nie etwas gehört“, erinnert sich Mutter Monique Wesemann. Mehr als sieben Jahre ist das nun schon her. Für die Familie beginnt damals „eine Odyssee“, wie sie es nennt. Gleich am nächsten Tag wird Monique Wesemann mit ihrer Tochter in ein Taxi gesetzt, von Osterholz-Scharmbeck in die Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Klinikum Bremen-Mitte gebracht.

 

Annelie leidet an einer seltenen Fehlbildung. Ihr Darmausgang muss im Klinikum Bremen-Mitte wenige Tage nach der Geburt chirurgisch überhaupt erst einmal geschaffen werden. Auf eine große Operation folgen etwa ein Dutzend weiterer Nachbehandlungen – alles unter Vollnarkose. Es ist eine riesige Belastung für die junge Familie aus Hagen im Bremischen.

 

Doch am Klinikum Bremen-Mitte sind die Wesemanns genau in den richtigen Händen. Dort hat man sich unter anderem auf sogenannte uro-recto-genitale Erkrankungen spezialisiert – also auf alles, was Blase, Enddarm und Genitalbereich betrifft. Mit fehlenden Darmausgängen – sogenannten anorektalen Malformationen – kennt man sich hier besonders gut aus. Etwa 130 Kinder mit diesen seltenen Fehlbildungen behandelt die Klinik aktuell. Mehr als 200 Eingriffe haben die Ärztinnen und Ärzte bereits vorgenommen. Die Kinderchirurgie ist mit ihrer Expertise seit 2017 neben den Uni-Kliniken in Berlin, Leipzig und München sogar Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (eUROGEN) für seltene urogenitale Erkrankungen geworden. Über dieses Netzwerk soll die Erfahrung mit seltenen Erkrankungen, die bisher an einigen Kliniken europaweit verstreut lag, gebündelt werden. Der Patient soll davon profitieren, er soll deutlich schneller eine Diagnose und eine dazu passende Behandlung bekommen können. Eine grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung soll so aufgebaut werden. 24 solcher Referenznetzwerke gibt es – jedes Organsystem ist darin berücksichtigt.

 

Etwa 8000 seltene Erkrankungen sind Ärzten bis heute bekannt. Für Patienten kommen zu der gesundheitlichen Belastung meist weitere Stressfaktoren hinzu. „Sie laufen oft unnötig von Arzt zu Arzt, begleitet von Fehleinschätzungen der tatsächlichen Situation. Und ist die Krankheit einmal erkannt, stehen Betroffene eben wegen der Seltenheit doch erst einmal allein da“, sagt Dr. Eberhard Schmiedeke, Kinderchirurg am Klinikum Bremen-Mitte.

 

Dort gibt es seit Jahren ein interdisziplinäres Team, das Patienten wie Annelie behandelt. Zu den körperlichen Schäden kommt auch die psychische Belastung hinzu. Stimmt etwas nicht mit Enddarm, Genitalbereich oder Blase, ist das für viele Betroffene ein Tabuthema. Der Stuhlgang ist häufig nicht kontrollierbar, dazu die mitunter unangenehmen Untersuchungen an Stellen, an denen man einfach nicht angefasst werden möchte. Nicht wenige Betroffene sind von den Folgen traumatisiert, fühlen sich häufig entwürdigt. Am Klinikum Mitte gibt es über die chirurgische Expertise hinaus seit Jahren ein sogenanntes Kontinenztraining, bei dem Betroffene unter physiotherapeutischer Anleitung lernen, wieder besser mit ihrem Körper zurechtzukommen. Außerdem bietet der Verein SoMA e.V. ein breites Programm an Selbsthilfe.

 

„Vor allem das Kontinenztraining hat uns und Annelie geholfen, mit der Fehlbildung umzugehen“, sagt Vater Mathias. Er und seine Frau haben sich für einen offenen Umgang mit der Krankheit entschieden; damit die Situation möglichst normal für ihre Tochter ist. Bis auf die tägliche Gabe eines Medikaments ist die Krankheit auch völlig in den Hintergrund getreten. Annelie geht ganz normal zur Schule, hat keine Beeinträchtigungen. Dass irgendwann wieder Probleme auftauchen könnten, darauf ist die Familie vorbereitet. Doch egal, was noch kommen mag: Annelies Eltern sind einfach „sehr stolz“ auf ihre Tochter. Sie habe sich zu einem ganz tollen Kind entwickelt, daran habe auch die seltene Erkrankung nie etwas ändern können.

 


Sie sind hier:Pressemitteilung-

Notfall

Die wichtigsten Nummern für den Notfall

Sie haben sich verletzt? Ein Angehöriger hatte einen Unfall oder fühlt sich plötzlich schlecht? Im Notfall rufen Sie bitte einen Krankenwagen, der sie schnell und sicher ins Krankenhaus bringt.

Feuerwehr/Rettungsdienst
 112

Unsere Notfallaufnahmen:

Notfallaufnahmen: Notfallambulanzen
in den Kinderkliniken:
Klinikum Bremen-Mitte
 (0421) 497 2020
Klinikum Bremen-Mitte
 (0421) 497 5410
Klinikum Bremen-Ost
 (0421)  408 1291
Klinikum Bremen-Nord
 (0421)  6606 1443
Klinikum Bremen-Nord
 (0421) 6606 1371
Klinikum Links der Weser
 (0421) 879 1206
Klinikum Links der Weser
 (0421) 879 1478
Notfallambulanz im Links der Weser

Im Notfall
Giftnotruf Niedersachsen/Bremen
 0551 19240

Ärztlicher Bereitschaftsdienst
 116117
Die Bereitschaftsdienste der Kassenärztlichen Vereinigung sind über die bundesweite Rufnummer 116 117 zu erreichen. Der Bereitschaftsdienst stellt sicher, dass Patienten außerhalb der üblichen Praxis-Sprechstundenzeiten ärztlich versorgt werden, abends, an den Wochenenden und an Feiertagen

...lesen

Anfahrt

Für jeden Standort finden Sie hier eine Anfahrtskizze, einen Lageplan und eine Verknüpfung mit den aktuellen Haltestellenfahrplänen der BSAG.

Zentraler Kontakt

Kontakt

Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen
Kurfürstenallee 130
28211 Bremen

Postadresse:
Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen
28102 Bremen

 (0421) 497 0
 Faxnummern zu den Kliniken finden Sie jeweils auf den Klinik-Seiten
 Infonicht spammen(at)Gesundheitnord.de

Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Dann schicken Sie uns eine Nachricht –
wir werden uns umgehend mit Ihnen in Verbindung setzen!

Telefonzentralen

Klinikum Bremen-Mitte
 0421 497-0

Klinikum Bremen-Nord
 0421 6606-0

Klinikum Bremen-Ost
 0421 408-0

Klinikum Links der Weser
 0421 879-0

Kontaktformular

Klinikverbund verkürzt für Service-Menü

Seite 1
Damit wir Ihre Nachricht schnell bearbeiten können, wählen Sie bitte unbedingt die gewünschte Gesellschaft/Klinik aus:
*Pflichtfelder