Kinder mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarm/Beckenbereich leiden häufig unter chronischer Verstopfung und/oder Schwierigkeiten, den Urin oder Stuhlgang zu kontrollieren. Dafür sind neben körperlichen Defiziten funktionelle und psychosomatische Störungen verantwortlich. Wir bieten mit dem Interdisziplinären Kontinenztraining eine aktive Therapieform an, bei der das Kind unter physiotherapeutischer und psychologischer Anleitung lernt, seinen Körper besser wahrzunehmen und zu steuern. Bei Bedarf können Ernährungsberatung und weitere pädiatrische und kinderchirurgische/ -urologische Diagnostik und Therapie ergänzt werden. In einem einstündigen Erstgespräch prüfen wir, ob allen Beteiligten die Therapie aussichtsreich erscheint. Die Behandlung erfolgt dann tagesklinisch, mit zwei-bis dreistündigen Trainingsterminen im Abstand von circa sechs bis acht Wochen.
Weitere Informationen und Hilfsangebote bei angeborenen Fehlbildungen des Enddarmes bietet Soma e.V., die Patientenorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen (Fehlbildungen im Analbereich).
Im Rahmen der bundesweiten Netzwerkstudie CURE-Net, des europaweiten Forschungsverbundes ARM-Net und unserer Teilnahme am Europäischen Referenznetzwerk eUROGEN-ERN ist unsere Klinik maßgeblich an der Erforschung der genetischen und molekularbiologischen Ursachen, sowie dem postoperativen Behandlungserfolg der genannten anorektalen und weiterer urologischer Fehlbildungen (Ekstrophie-Epispadie-Komplex ) beteiligt.
Europäisches Referenznetzwerk
Zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen hat die EU-Kommission in Zusammenarbeit mit Patienten-Organisationen (EURORDIS) im Jahr 2017 die Gründung von Netzwerken hochspezialisierter Zentren initiiert, die die lebenslange Behandlung der jeweiligen Erkrankung auf höchstem Niveau und die kontinuierliche Erforschung weiterer Verbesserungsmöglichkeiten gewährleisten sollen.
Unsere Klinik hat sich (in Weiterentwicklung unserer Aktivitäten in CURE-Net und ARM-Net) im Netzwerk eUROGEN-ERN für die Behandlung von Menschen mit anorektaler Malformation qualifiziert.
Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen mit ihrem Leiden häufig nicht nur alleine da, sie müssen oft auch lange warten, bis ihre Krankheit überhaupt erst entdeckt wird. Wir haben eine junge Patientin im Klinikum Bremen-Mitte getroffen, die bereits seit ihrer Geburt mit einer solchen Krankheit leben muss.
Einen ausführlichen Bericht finden Sie im OnLine-Magazin gesund mal 4 >>