Patienten und Familien

Betroffene Patienten und deren Familien werden im Alltag mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Neben der Krankheitsbewältigung kommen anfangs viele praktische Fragen auf, zum Beispiel: "Kann ich die Behandlung auch selbst zuhause durchführen?", "Kann ich mit der Erkrankung verreisen?", "Welche Sportarten sind für mich geeignet?" usw.

Heimselbstbehandlung

Bei einer schweren Hämophilie ist die Gabe des fehlenden Gerinnungsfaktors die einzige wirksame Behandlung. Die Therapie wird als Substitutionstherapie bezeichnet und wird in regelmäßigen, individuell unterschiedlichen Abständen ausgeführt. In der Regel wird heute eine vorbeugende Therapie (Prophylaxe) bevorzugt. Ziel dieser prophylaktischen Therapie ist, Blutungen und damit verbundene Gelenkschädigungen zu vermeiden.

Die Therapie mit Faktorpräparaten können Sie selbst erlernen und zuhause duchführen. Auch Kinder können die Injektionen selbst durchführen. Wir unterstützen Kinder im eigenverantwortlichen und selbstbewußten Umgang mit der Erkrankung und deren Therapie. Je nach Entwicklungsstand des Kindes kann mit der Einweisung in die Eigeninjektion schon im Alter zwischen 8 und 10 Jahren begonnen werden.

Schule und Beruf

Kinder mit Gerinnungsstörungen können normale Schulen und Kindergärten besuchen. Wichtig ist, die Schule oder den Kindergarten über die Erkrankung des Kindes zu informieren, so dass bei einer Blutung, Sturz oder Trauma Hilfe geholt werden kann. Die Behandlung in einem solchen Fall besteht in der Gabe von entsprechendem Gerinnungsfaktor über die Vene. Vielleicht können Sie in der Schule oder im Kindergarten in einem Kühlschrank sogar ein ein Faktorkonzentrat für den Notfall deponieren.

Seit Einführung der modernen Substitutionstherapie sind blutungsbedingte Schulausfallzeiten und krankheitsbedingte Fehltage am Arbeitsplatz kaum mehr zu verzeichnen.

Bezüglich der Berufswahl wird empfohlen, keine Berufe zu erlernen, die mit einer Gefahr von Verletzungen durch Geräte, Maschinen oder Ausübung sturzgefährdeter Tätigkeiten verbunden sind. Schwere körperliche Arbeiten ohne mechanische Hilfsmittel können die Gesundheit nachhaltig gefährden.

Sport

Sport macht nicht nur Spaß, sondern fördert auch Koordination, kräftigt Muskeln und stabilisiert Gelenke. Zudem fördert er die Kommunikation und kann entspannend wirken. Grundsätzlich ist Sport auch für Patienten mit Gerinnungsstörungen möglich. Aus den oben genannten Gründen motivieren wir die Patienten Sport zu machen. Durch gute Koordination, Muskelkraft und stabile Gelenke kann man die Wahrscheinlichkeit für Blutungen senken.

Aber nicht jede Sportart ist für Patienten mit Gerinnungsstörungen geeignet! Bewegungsintensiver und verletzungsanfälliger Sport ist für diese Patienten gefährlich. Die sportliche Belastbarkeit muss den Gegebenheiten der Sportart, dem Alter, dem Schweregrad der Gerinnungsstörung, dem Gelenk- und Muskelstatus entsprechen und an der Leistungsfähigkeit des einzelnen ausgerichtet werden. Grundsätzlich gilt, dass nur nahezu verletzungsrisikofreie Sportarten angemessen sind.

Einige Beispiele für geeignete Sportarten (ohne Anspruch auf Vollständigkeit):

  • Schwimmen
  • Wassersport, z. B. Rudern, Kajak, Kanufahren (nicht: Wildwasserfahrten)
  • Radsport
  • Tischtennis
  • Sportschießen
  • Skilanglauf

Notfallausweis

Um in Notfallsituationen effiziente Hilfe zu erhalten, solle jeder blutungsgefährdete Patient einen Notfallausweis bei sich tragen. Notfallausweise erhalten Sie bei Ihrem behandelnden Zentrum oder der Deutschen Hämophiliegesellschaft. Der Ausweis sollte Angaben über die Erkrankung, den Schweregrad der Erkrankung sowie die entsprechende Therapie enthalten. Zusätzlich kann eine Notfallkette getragen werden. Die Notfallkette enhält in einer kleinen Kapsel einen Zettel mit den entspechenden Angaben.

Schwerbehindertengesetz

Patienten mit ausgeprägter Blutungsneigung können beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Nach dem Schwerbehindertengesetz wird die Schwerbehinderung mit dem Begriff Grad der Behinderung (GdB) ausgedrückt. Die berufliche Leistungsfähigkeit oder volle Erwerbsfähigkeit hat mit dem Grad der Behinderung nichts zu tun.

Bedeutende Merkmale auf dem Schwerbehindertenausweis sind:

B: ständige Begleitung notwendig
G:erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr (gehbehindert)
aG: außergewöhnliche Gehbehinderung
H: Hilflosigkeit

Mit dem Besitz eines Schwerbehindertenausweises sind verschiedene Nachteilsausgleiche (z. B. finanziell oder bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel) verbunden. Zudem kann ein solcher Ausweis bei der Suche nach einem Ausbildungsplatz oder Arbeitsplatzes von Vorteil sein.

Reisen

Grundsätzlich können Hämophile und andere blutungsgefährdete Patienten reisen. Sie sollten jedoch bedenken, dass die medizinische Versorgung und die hygienischen Bedingungen in vielen Ländern nicht den unsrigen entsprechen.

Führen Sie immer einen (internationalen) Notfallausweis mit sich. Faktorkonzentrate sind in den meisten Apotheken und Krankenhäusern nicht vorrätig, stellen Sie daher sicher, dass Sie eine ausreichende Menge an Faktorkonzentrat mitnehmen. Bei vielen Faktorkonzentraten sollte der Transport und die Lagerung gekühlt erfolgen (z. B. in einer Kühltasche). Es gibt allerdings schon einige Produkte, die bei Zimmertemperatur über einige Monate haltbar sind. Für Reisen ins Ausland benötigen Sie für die Ausfuhr von Faktor eine Zollbestätigung. Zollbestätigungen sowie Adresslisten von behandelnden Ärzten und Hämophiliezentren im Reiseland erhalten Sie bei Ihrem behandelnden Zentrum oder bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft. Denken Sie auch an eine entsprechende Auslandskrankenversicherung.

Selbsthilfeorganisationen | Links

Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
http://www.igh.info/

World Federation of Hemophilia
http://www.wfh.org/

 

Notfall

Unsere Notfallaufnahmen:

Klinikum Bremen-Mitte

(0421) 497-77840


Notfallambulanz in der Kinderklinik
(0421) 497-71005 (Empfang)

Klinikum Bremen-Nord

(0421) 6606-1443


Notfallambulanz in der Kinderklinik
(0421) 6606-1371

Klinikum Bremen-Ost

(0421) 408-1291

Klinikum Links der Weser

(0421) 879-1206


 

Hier werden Leben gerettet.

Die Bremer Notaufnahmen

Du kannst uns helfen, indem du nur im Notfall in die Notaufnahme kommst. Auf dieser Seite findest du einen Überblick über alle weiteren Anlaufstellen bei gesundheitlichen Problemen.

Emergency Rooms

Easing the Workload of Bremen’s Emergency Rooms

You can help us by only coming to the ER in an emergency. On this page, you will find an overview of other options where you can seek medical help.

Acil servisler

Bremen eyaletindeki acil servislerin üzerindeki yükün hafifletilmesi gerek

Sadece acil durumlarda acil servise başvurarak bize bu konuda yardımcı olabilirsin. Bu sayfada, sağlık sorunlarında başka nerelere başvurabileceğine ilişkin bir genel bakış bulabilirsin.

Скорая помощь

Пособие по экстренной неотложной помощи в Бремене

Ты оказываешь нам услугу, приходя в отделение неотложной помощи только в экстренных случаях. На этой странице ты найдешь обзор всех контактных пунктов, которые могут помочь тебе в решении проблем со здоровьем.

Im Notfall
Giftnotruf Niedersachsen/Bremen
 0551 19240

Ärztlicher Bereitschaftsdienst
 116117
Die Bereitschaftsdienste der Kassenärztlichen Vereinigung sind über die bundesweite Rufnummer 116 117 zu erreichen. Der Bereitschaftsdienst stellt sicher, dass Patienten außerhalb der üblichen Praxis-Sprechstundenzeiten ärztlich versorgt werden, abends, an den Wochenenden und an Feiertagen

...lesen

Anfahrt

Geschäftsführung Gesundheit Nord - Klinikverbund Bremen

Firmensitz

St.-Jürgen-Str. 1 |  28205 Bremen

GeNo Logistik-Center

Erich-Kühlmann-Str. 5 | 28197 Bremen

Anfahrtsseite Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess

Zentraler Kontakt

Kontakt

Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen
Geschäftsführung (Firmensitz)
St.-Jürgen-Str. 1
28205 Bremen

Postadresse: Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen | 28102 Bremen

Verwaltungsstandort: Gesundheit Nord
Kurfürstenallee 130 | 28211 Bremen

 (0421) 497 0
 Info@Gesundheitnord.de
Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Dann schicken Sie uns eine Nachricht –
wir werden uns umgehend mit Ihnen in Verbindung setzen!

Klinikum Bremen-Mitte
St.-Jürgen-Str. 1
28205 Bremen | Fon 0421 497-0 

Klinikum Bremen-Nord
Hammersbecker Straße 228
28755 Bremen |  Fon 0421 6606-0
Klinikum Bremen-Ost
Züricher Straße 40
28325 Bremen | Fon 0421 408-0
Klinikum Links der Weser
Senator-Weßling-Straße 1
28277 Bremen | Fon 0421 879-0

Kontaktformular

Klinikverbund verkürzt für Service-Menü

Seite 1
Damit wir Ihre Nachricht schnell bearbeiten können, wählen Sie bitte unbedingt die gewünschte Gesellschaft/Klinik aus:
Die Gesundheit Nord Klinikverbund Bremen nimmt den Schutz Ihrer persönlichen Daten sehr ernst und hält sich strikt an die Regeln der Datenschutzgesetze. Ihr Vertrauen ist uns wichtig, deshalb stehen wir Ihnen jederzeit gerne Rede und Antwort betreffend der Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten. Obwohl wir standardmäßig eine Verschlüsselung der ausgetauschten Daten durchführen (https), weisen wir ausdrücklich darauf hin, dass bei Datenübertragungen im Internet, wie etwa bei der Kommunikation per E-Mail, Sicherheitslücken existieren. Persönliche und vertrauliche Daten (etwa in Bezug auf Ihre Gesundheit), die Sie geheim halten wollen, sollten Sie deshalb nicht per E-Mail an uns versenden. Als Empfänger Ihrer Daten sind wir den Datenschutzgesetzen verpflichtet. Das bedeutet unter anderem, dass wir Ihnen nur dann auf Ihre E-Mail per E-Mail antworten, wenn Sie diesem Kommunikationsmedium ausdrücklich zugestimmt haben. Informationen zum Datenschutz finden Sie unter: https://www.gesundheitnord.de/gesundheitnord/impressum/datenschutz.html
*Pflichtfelder
Nach oben scrollen